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L’AMIRA, association des membres insuffisants respiratoires d’Alsace, existe depuis 1984. Elle couvre surtout le Bas-Rhin. Elle est gérée par des bénévoles, dont certains sont atteints d’une maladie ou d’un handicap respiratoire. Elle regroupe tous les types d’insuffisance respiratoire, comme la BPCO, l’asthme, l’apnée du sommeil mais aussi des maladies rares, telles que la fibrose pulmonaire, l'HTaP, etc... Sur le plan national, l’association est affiliée à la FFAAIR, fédération française des amicales et associations d’insuffisants respiratoires et à la fédération « Sports pour tous ». L’AMIRA informe (par des publications, conférences, site Internet : www.amira67.com ), rassemble et encourage les personnes atteintes d’une maladie ou d'un handicap respiratoire en organisant tous les mois une rencontre ou une sortie avec visite. Elle a ouvert deux ateliers d’Activités Physiques Adaptées et, toujours dans le but d'inviter ses membres à bouger, elle a noué un partenariat avec l'ASLC de Scherwiller qui propose des activités tous les jours de la semaine pour un prix vraiment modique. Le cheval de bataille de l'AMIRA, c’est de faire connaître la BPCO, ce tueur silencieux qui affecte tout particulièrement les fumeurs. Dans ce but, elle organise des mesures du souffle dans des lieux très divers : marches populaires, grandes surfaces, journées du cœur et autres manifestations publiques.
L’association BPCO, créée en 2003, rassemble à ce jour plus de 3500 adhérents, des patients, leur entourage et des professionnels de santé. L'association a pour missions d'informer, sensibiliser, accompagner, alerter afin d'améliorer la connaissance de cette maladie, son vécu au quotidien et sa prise en charge. L’association agit également pour renforcer la prévention et le dépistage de la BPCO et favoriser sa prise en compte auprès des pouvoirs publics. Son site internet : https://bpco-asso.com/ Devenez acteur du BPCOLab : Retrouvez aussi l'association sur les réseaux sociaux : - Facebook: https://www.facebook.com/AssociationBPCO/ - Twitter: https://twitter.com/asso_bpco - Instagram: https://www.instagram.com/assobpco/ - Youtube: https://www.youtube.com/channel/UC46LpzaRCCiFjkjoFEhFuZA - Linkedin: https://www.linkedin.com/company/association-bpco/
La FFAAIR: 27 années au service des malades respiratoires
La Fédération Française des Associations et Amicales de malades, Insuffisants ou handicapés Respiratoires (FFAAIR), créée en 1988, rassemble à ce jour 80 associations régionales ou locales de malades respiratoires. Elle est actuellement présidée par M. Pierre Casadevall. 27 ans après sa création, elle s’est imposée dans le paysage sanitaire français comme un représentant incontournable et un référent des différentes pathologies respiratoires qu’elle fédère, en plaçant la représentation et la défense des malades au cœur de son action. Très impliquée dans le champ de la prévention et de la santé publique, elle participe aux travaux et réflexions de nombreuses structures publiques ou privées (HAS, ARS, Inserm, CNAMTS) et engage régulièrement des actions en son nom (Tours de France des Apnées du Sommeil, de l’Asthme, de la BPCO). Elle organise chaque année au mois d’octobre la Journée Nationale des Apnées du Sommeil. La prochaine JNAS se tiendra à Strasbourg le 10 octobre 2015. Elle participe également à de nombreuses études ou enquêtes sur les maladies respiratoires. En 2008, la FFAAIR a créé, avec le soutien du ministère de la Santé après consultation de la DGS et de la DGOS, la Charte de la personne soignée à domicile, un document de référence auquel adhère la majorité des prestataires de matériel médical de l’Hexagone. Elle a, dans ce cadre, obtenu le soutien du Collectif Interassociatif sur la Santé (CISS), dont elle est membre, et de la Fédération Française de Pneumologie (FFP). L’Association Française des Diabétiques est également partenaire de la Charte. Enfin, elle entretient de nombreux partenariats avec les sociétés savantes (SPLF) et les associations (Fondation du Souffle, Asthme et Allergies, Association BPCO) qui œuvrent dans le domaine respiratoire.
