Pour le corps médical, la réussite d’un traitement demeure un but à atteindre pour chaque patient. Et cette réussite est validée par l’observance. Un terme peu connu du grand public mais essentiel pour le médecin. Dans le cadre d’un traitement de l’apnée du sommeil par une machine à pression positive continue dite PPC, l’observance correspond à la qualité avec laquelle le traitement est utilisé en termes de durée quotidienne et de durée dans le temps. Pour être efficace, un seul mot d’ordre : le traitement par PPC doit être utilisé le plus longtemps possible.
L’utilisation de la PPC se conçoit à la fois dans la durée d’utilisation quotidienne mais aussi dans la poursuite de ce traitement au long cours. Il est aujourd’hui clairement établi que plus on va utiliser l’appareil plus son efficacité sur les symptômes tels que la somnolence diurne, le sommeil agité, la perte de mémoire,... vont avoir tendance à disparaitre.Du jour où le patient arrête le traitement, les symptômes vont récidiver comme ils étaient avant la mise en place de la PPC. Il est actuellement recommandé d’utiliser le traitement le plus longtemps possible avec un minimum de 3 h par nuit. Cependant, une utilisation la plus prolongée possible au cours de la nuit est proposée systématiquement aux patients, pour atteindre une utilisation optimale de 5 à 6 heures par nuit si possible.
Les bénéfices d’une bonne observance
Le premier bénéfice est tout d’abord d’ordre clinique. Le syndrome d’apnée du sommeil est associé à de nombreux symptômes, comme des réveils nocturnes ainsi qu’une forte somnolence diurne. Une bonne observance permet de traiter ces symptômes et de changer la vie des patients. Le deuxième bénéfice concerne toutes les comorbidités associées au syndrome d’apnée du sommeil. La maladie est associée à une kyrielle de complications : cardiovasculaire, métabolique, neurologique, oculaire, hépatique. L’apnée du sommeil peut atteindre de nombreux organes.. Concernant les maladies cardiovasculaires, les études ont montré l’amélioration sous PPC. Celle ci reste encore en cours d'évaluation dans le cadre du diabète. Si l’utilisation du traitement est optimale, les patients ont un pronostic très proche de celui de la population générale en termes de complications.
La France, bonne élève
En France sur l’ensemble des patients, la durée d’utilisation est en moyenne de 5 heures par nuit, ce qui est relativement satisfaisant. Dans les pays anglo-saxons la durée d’utilisation quotidienne est plus proche de 2 à 3h. Cette différence est liée essentiellement à la qualité de la prise en charge des patients selon les pays. En France, la mise en place se passe généralement, après une séance d'éducation thérapeutique, par son installation au domicile du patient, par l’intermédiaire d’un technicien prestataire de santé à domicile. C’est un professionnel, spécialiste des appareils de la PPC. Il intervient auprès du patient pour compléter les informations qui lui ont été données par le médecin concernant l’utilisation de l’appareil pour l’intégrer à son quotidien, en fonction par exemple de la table de nuit, de la place du radiateur, de la température de la pièce. Il va faire entrer la machine dans l'environnement du patient. Les quinze premiers jours voire les trois premières semaines après la mise en place de la PPC sont primordiaux : il faudra être très attentif auprès du patient, être réactif s’il n’utilise pas assez son appareil ou s’il y a un effet secondaire. Le prestataire reviendra chez le patient le plus vite possible pour répondre à sa demande. La qualité de l’observance au long cours s’acquiert probablement au cours de ces trois premières semaines.
L’éducation thérapeutique
Dans l’acceptation du traitement, l’aspect psychologique et l’accompagnement sont essentiels. Dès le départ, il faut avoir l’honnêteté et la transparence de dire au patient qu’il aura ce traitement toute sa vie parce qu’actuellement c’est le traitement le plus efficace. C’est une étape primordiale qui permet de participer à la qualité de l'observance vis à vis de la PPC.Aujourd’hui il est possible de mettre en place avant l’installation de la machine au domicile une étape appelée « éducation thérapeutique ». C’est une sorte de formation qui permet d’optimiser la prise en charge des maladies chroniques. Cela existe déjà par exemple avec les écoles de l’asthme ou dans le traitement du diabète.
L’éducation thérapeutique se passe en trois temps:
➢ Au cours d’une 1ère rencontre individuelle d’environ une heure, le médecin réalise un diagnostic éducatif pour connaître les connaissances du patient au sujet de la maladie ainsi que la représentation qu’il en a, pour savoir ce qu’il attend ainsi que ses objectifs.
➢ Puis dans un deuxième temps le patient participe à différents ateliers de groupe selon une thématique choisie, psychologique, nutritionnelle, pour former le patient à sa pathologie.
➢ Enfin au bout de trois mois, c’est la validation individuelle. Le médecin refait le point avec le patient en reprenant les questions posées initialement, en revoyant les connaissances pour vérifier ce qui a été acquis. Il est possible de poursuivre la formation si nécessaire.
La télémédecine
Grâce aux nouvelles technologies, il est possible d’améliorer encore l’observance grâce à la télémédecine. Cette dernière peut s'effectuer à partir d'un petit boîtier communicant fixé à la PPC qui permet en permanence d'apporter des informations sur la qualité du traitement et de savoir combien de temps l’appareil est utilisé par le patient. L’objectif n’est pas de surveiller, d’espionner, c’est au contraire de recueillir en direct des informations qui vont aider à un meilleur suivi du traitement. Jusqu’ici le suivi est réalisé tous les 6mois. Dans ce laps de temps il peut se passer beaucoup de choses qui ne seront découvertes qu’au moment de la consultation.Grâce au boîtier communicant, les informations sont enregistrées chaque nuit et envoyées dès le lendemain vers le prestataire de santé à domicile qui sert de relais auprès du médecin. Le suivi quasiment en direct permet d’obtenir la qualité de l’observance et de l’efficacité du traitement. Le prestataire de santé à domicile peut alors intervenir immédiatement, pour des problèmes de fuites liées au masque, des problèmes de durée d’utilisation insuffisante, des problèmes d’événements respiratoires résiduels trop importants et revenir au domicile du patient pour réadapter le traitement.Ainsi sans refaire d’enregistrement polygraphique complet on voit si le traitement est efficace.
Malheureusement, aujourd’hui l'utilisation de la télémédecine reste encore l'objet de nombreuses discussions. L’objectif de ces dernières est de permettre à chacun des acteurs de santé intervenant autour du patient, d'apporter sa contribution afin que le suivi de l'observance par télémédecine soit mieux accepté par les patients, en les intégrant dans la responsabilisation vis à vis de leur maladie et de leur traitement. L'objectif principal doit être l'optimisation de la qualité du traitement des patients par PPC.
La France est dans le peloton de tête d’une observance de qualité. Pourtant il reste encore 20% des patients qui refusent catégoriquement le traitement initialement lorsqu'il leur est proposé, et 10 à 20% des personnes utilisant la machine qui abandonnent la première année. Il y a donc encore toute une éducation à faire pour que l’image de la maladie et de son traitement ne soient plus un frein au bon fonctionnement d’un traitement qui a fait ses preuves.
Par Karima Mourjane
