Savez-vous qu’il existe des associations de patients et de professionnels de santé?

Savez-vous qu'il existe des associations de patients et de professionnels de santé de l'apnée du sommeil

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A.A.I.R.N.  Association Amicale des Insuffisants Respiratoires de Normandie

 

Loi 1901 – Reconnue d’intérêt général

 

    Membre de la FFAAIR-  Membre du CISS – Membre du CHN -                   Membre des associations bénévoles du CHU de Rouen -  Représentant des usagers

 

Au service des malades respiratoires depuis 1991

 

Depuis plus de 25 ans, avec le soutien des pneumologues, des prestataires de santé, des centres de réhabilitation respiratoire, l’AAIRN s’engage quotidiennement dans les missions les plus diverses dans la région normande, pour aider les patients à ne pas se renfermer sur eux-mêmes ou sur leur maladie : Informer, renseigner, défendre les droits du patient, rompre l’isolement, soutenir les familles, aider à maintenir un confort de vie. Toutes les pathologies respiratoires sont concernées : apnées du sommeil, asthme, BPCO, cancer pulmonaire, emphysème, fibrose pulmonaire, insuffisance respiratoire sous 02, sarcoïdose, …quel que soit le stade de la maladie ou du handicap.

 

« Bouger pour mieux respirer » est un des combats de l’AAIRN.

 

Toute l’année : Post-réhabilitation respiratoire sous surveillance du rythme cardiaque et de l’oxygène ; Qi Gong ; Marche nordique adaptée ; Tennis adapté ; Rencontres sportives adaptées ; Atelier chant ; Animations et sorties, Aide aux vacances.

 

Pour en savoir plus

abir

ABIR (Association Bourguignonne des Insuffisants Respiratoires)

 

Association des insuffisants respiratoires de Bourgogne. Créée en 1989, animée par des patients bénévoles, affiliée à la FFAIR (Fédération Françaisedes Amicales et Associations d’Insuffisants et Handicapés Respiratoires). Elle organise chaque année de nombreuses journées d’information à destination du grand public, notamment sur le Syndrome d’Apnées du Sommeil.

Voir le compte-rendu de la Journée du Sommeil 2017 >

 

Ses objectifs :

  

  • rompre l’isolement des Insuffisants Respiratoires et créer entre eux une solidarité active.
  • informer et éduquer les patients et le grand public à travers des journées d’information, des dépistages par mesures du souffle, publication de journaux :  » le souffle Bourguignon « et la « Voix des mots »   
  • proposer des activités à ses adhérents : activités physiques adaptées via Bouger Ensemble- séjours vacances – chèques vacances – sorties amicales   
  • représenter les usagers dans les instances et établissements de santé et défendre leurs intérêts   
  • Agir au sein d’Organisations et d’Associations en liaison avec leurs handicaps (Réseau tabac, Adrres, Centre de santé)

 

En savoir plus >

Association 4A « Allergies-Asthme-et-Apnees-du-sommeil-en-Albigeois »

 

Cette association a pour objet de promouvoir, informer, former les professionnels de santé, et autres professionnels concernés, le grand public et de mener des actions de recherche clinique et scientifique: concernant
les pathologies suivantes : allergies, asthme, apnées du sommeil de l'enfant et de l'adulte.
C’est le cas à travers son livre éducatif « Un sommeil de Marmotte »

 

En savoir plus :

http://www.asso4a.org/              
https://fr-fr.facebook.com/sommeildemarmotte/

https://www.allianceapnees.org/un-sommeil-de-marmotte/

http://www.unautrereg-art.com/product-page/un-sommeil-de-marmotte/

AERE 46 se présente :    

 

ACCOMPAGNER - ÉCHANGER - RÉUNIR - ÉCOUTER

 

LES PATIENTS ATTEINTS DES PATHOLOGIES

LA BPCO -  L'APNÉE DU SOMMEIL - L' ASTHME - LE DIABÈTE Type ²

DÉFENDRE LES DROITS DU PATIENT - FORMER - DÉLÉGUER

PARTICIPER AUX DIFFÉRENTES COMMISSIONS SUR NOTRE SANTÉ

APPORTER NOTRE VÉCU AUX AUTRES EN QUALITÉ DE "PATIENTS TÉMOINS"

ORGANISER ET DEVELOPPER  L'ACTIVITÉ PHYSIQUE ADAPTÉE

MARCHES DE GROUPES - SORTIES - PLAISIRS - ÉCHANGES INTERASSOCIATIFS

 

NOS TROIS  PLUS GRANDS ENNEMIS

LE CONFORT - L'ISOLEMENT - L'INACTIVITÉ

 

Pour en savoir plus

Alliance Apnées du Sommeil

 

Alliance Apnées du Sommeil est un fonds de dotation qui a pour missions :

 

  • d’informer sur l’apnée du sommeil,
  • de développer l’accès à l’éducation thérapeutique,
  • de communiquer pour faciliter le dépistage et la prise en charge, y compris chez l’enfant,
  • d’encourager la recherche,
  • de favoriser la prise de conscience de cette maladie par les pouvoirs publics, les patients, les soignants et les médias.

 

Exemples d’actions menées auprès des patients et leur entourage :

 

  • édition et diffusion de brochures d’information,
  • diffusion d’une Lettre d’informations (newsletter),
  • organisation de rencontres et de conférences pour informer et échanger,
  • animation d’un site internet avec les dernières informations validées par des médecins spécialistes,
  • constitution d’une communauté de patients sur les réseaux sociaux,
  • etc.

 

Exemples d’actions menées auprès des professionnels de santé :

 

  • relais des besoins et des attentes des patients,
  • sensibilisation des professionnels de santé au dépistage de l’apnée du sommeil chez l’enfant,
  • participation à des congrès médicaux,
  • etc. 

 

Pour suivre nos actualités, rendez-vous sur notre site internet www.allianceapnees.org,

Facebook www.facebook.com/allianceapnees ou Twitter @allianceapnees !

Alliance du Coeur

 

L’Alliance du Cœur en 2017, 24 ans d’engagement contre les maladies cardiovasculaires

 

L’Alliance du Cœur est une Union d’une fédération et d’une vingtaine d’associations, composée d’environ 7.000 adhérents.

 

Exemples d’actions menées auprès des patients et leur entourage :

 

  • Présence sur un stand aux « Journées Européennes de la Société Française de cardiologie (JESFC) pour répondre aux questions des cardiologues.
  • Organisation de journées d’information pour échanger avec les patients, les proches et les professionnels de santé (« Journée du CŒUR » et journées » MON CŒUR en REGION »)
  • Edition et diffusion de brochures d’information (Dernière en date, la numéro 11 sur les « APNEES du SOMMEIL »)
  • Diffusion d’une Lettre d’informations (newsletter),

 

L’Alliance du Cœur est membre permanent à la Fédération Française de Cardiologie (FFC) et siège au Conseil d’Administration et au Bureau national.

 

L’Alliance du Cœur a obtenu l’agrément National pour la représentation des usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou de santé publique par arrêté du 24 juin 2011, publié au journal officiel de la République Française le 5 juillet 2012. Cet agrément a été renouvelé pour cinq ans en juin 2016.

 

L’Alliance du Cœur a des représentants d’usagers dans de nombreux établissements de santé sur tout le territoire national.

 

L’Alliance du Cœur a des représentants dans différentes commissions à la Haute Autorité de Santé (HAS) au sein de leurs différents comités d’experts (HTA, Hypercholestérolémie Familiale, Insuffisance Cardiaque…).

 

L’Alliance du Cœur est membre d’un comité d’experts à la CNAMTS (Caisse Nationale d’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés)

 

Pour en savoir plus

Apnées Sommeil Grand Est

 

Apnées du Sommeil Grand Est est une association de bénévoles souffrant du Syndrome d'Apnées Obstructives du Sommeil (SAOS), utilisateurs d'appareils à pression positive continue (PPC).

 

Nos Principales missions :

 

  • Organisation de conférences et participation à divers forums pour sensibiliser le grand public sur la pathologie et permettre la découverte de dispositifs médicaux
 
  • Permanences, une fois par mois dans les hôpitaux régionaux (Robert SCHUMAN, MERCY et Claude BERNARD à METZ. Bel Air à THIONVILLE , Maillot à BRIEY et à la CCAS de YUTZ).

 

  • Représentation de patients auprès des instances de santé
  • Information des patients sur la réglementation :          

 

                    1 . en matière de permis de conduire pour les apnéiques (avec notamment la mise en place dans les Centres de Formations du Transport en Lorraine d'une sensibilisation des conducteurs PL et Bus au syndrome du SAOS).

                   

                     2. en matière d'Assurance Maladie.

 

Pour en savoir plus

L’ASFA est l’association professionnelle du secteur des concessionnaires et exploitants d’autoroutes et d’ouvrages routiers. Ses membres, au nombre de 23, sont :

 

  • Les sociétés concessionnaires de la construction et de l’exploitation d’autoroutes et de tunnels à péage ; elles gèrent près de 9 085 km d’infrastructures, comprenant les sections en construction.
  • Le concessionnaire des ponts de Tancarville et de Normandie.
  • Les sociétés exploitantes d’autoroutes.

 

La somnolence au volant est la première cause d'accidents sur autoroute. Les sociétés d’autoroutes rappellent que conduire en état de somnolence met en danger immédiat, non seulement les conducteurs et leurs passagers, mais aussi les équipes d’intervention. Dès les premiers signes de somnolence, s’arrêter sur une aire pour une pause sommeil de 15 à 20 minutes ou changer de conducteur permet de continuer son trajet en toute sécurité.

 

Retrouver tous les conseils et outils pour prendre la route en toute sécurité

Cardiorun est "Spécialiste en communication de santé pour La Réunion". Pour en savoir plus : www.cardiorun.re

La Fédération Régionale Occitanie et Grand Sud-Ouest (FAMCeR) se présente.

La FAMCER a été créée pour ouvrir son propre réseau AÉRÉ signataire du Cahier des charges que nous avons mis en place.

Nous accompagnons des malades chroniques et respiratoires notamment l'apnée du sommeil, la BPCO l'Asthme.
Notre philosophie est l'omelette avec 6 E. - Écoute, Endurance, Efficacité, Esprit d'équipe, Éthique, Enthousiasme.
Nous nous sommes fixés également de monter des projets innovants. Nous avons également une volonté de ne pas être comme les autres
Nous essayons d'apporter à nos adhérents leurs besoins et leurs attentes. La Proximité est une obligation, nos bureaux sont sur le

terrain au plus proche de nos adhérents.
Par ailleurs nous avons également décidé de nous entourer de partenaires de qualité.

Pour en savoir plus : http://www.famcer.fr/

La FFAAIR: 27 années au service des malades respiratoires

 

La Fédération Française des Associations et Amicales de malades, Insuffisants ou handicapés Respiratoires (FFAAIR), créée en 1988, rassemble à ce jour 80 associations régionales ou locales de malades respiratoires.
 

Elle est actuellement présidée par M. Pierre Casadevall. 27 ans après sa création, elle s’est imposée dans le paysage sanitaire français comme un représentant incontournable et un référent des différentes pathologies respiratoires qu’elle fédère, en plaçant la représentation et la défense des malades au cœur de son action.

 

Très impliquée dans le champ de la prévention et de la santé publique, elle participe aux travaux et réflexions de nombreuses structures publiques ou privées (HAS, ARS, Inserm, CNAMTS) et engage régulièrement des actions en son nom (Tours de France des Apnées du Sommeil, de l’Asthme, de la BPCO). Elle organise chaque année au mois d’octobre la Journée Nationale des Apnées du Sommeil. La prochaine JNAS se tiendra à Strasbourg le 10 octobre 2015. Elle participe également à de nombreuses études ou enquêtes sur les maladies respiratoires.

 

En 2008, la FFAAIR a créé, avec le soutien du ministère de la Santé après consultation de la DGS et de la DGOS, la Charte de la personne soignée à domicile, un document de référence auquel adhère la majorité des prestataires de matériel médical de l’Hexagone. Elle a, dans ce cadre, obtenu le soutien du Collectif Interassociatif sur la Santé (CISS), dont elle est membre, et de la Fédération Française de Pneumologie (FFP). L’Association Française des Diabétiques est également partenaire de la Charte.

 

Enfin, elle entretient de nombreux partenariats avec les sociétés savantes (SPLF) et les associations (Fondation du Souffle, Asthme et Allergies, Association BPCO) qui œuvrent dans le domaine respiratoire.

 

Pour en savoir plus >

(INSV) est une association fondée en 2000 sous l’impulsion de la Société Française de Recherche et Médecine du Sommeil (SFRMS). Structure fédérative, l’INSV regroupe l’ensemble de la communauté sommeil sociétés savantes, associations de patients et professionnels de santé.


Interface de communication et de prévention sur le sommeil, l’INSV s’investit pour que le sommeil soit reconnu comme un facteur essentiel de la santé de façon individuelle et collective.

 

Dans le cadre de ses missions de santé publique, l’INSV multiplie les actions d’information et de prévention, accompagné par les professionnels de santé spécialistes du sommeil et les associations de patients.

 

Pour en savoir plus >

Le Réseau Morphée est un réseau de santé consacré à la prise en charge des troubles du sommeil. C’est une association à but non lucratif, financée par l’Agence Régionale de Santé d’Ile-de-France. Il regroupe des professionnels de santé impliqués dans la prise en charge des troubles du sommeil et dispose d’une équipe opérationnelle composée notamment de médecins coordonnateurs. Sa mission principale est d’orienter les patients d’Île-de-France dans leur parcours de soins sommeil. Le Réseau Morphée mène également des actions de prévention et d’éducation à la santé auprès du grand public et apporte aux professionnels de la santé une aide à la prise en charge des patients ainsi qu’un programme de formations.

 

Ses actions se situent à plusieurs niveaux :

 

Informer le grand public et les patients sur les pathologies du sommeil Aider et orienter les patients franciliens via un questionnaire en ligne : http://questionnaire.reseau-morphee.fr/Former les médecins et faciliter la communication entre euxTravailler en équipe autour du patient au travers de parcours de soins innovants

 

Plus d’informations : www.reseau-morphee.fr 

Apnées du Sommeil UPPC Alsace

 

Une association dont le but est :

 

  • de faire connaître cette affection auprès du grand public, de contribuer au dépistage des personnes susceptibles d'en être atteintes et de favoriser leur prise en charge médicale
  • d'aider et d'accompagner les personnes atteintes du Syndrome d'Apnées Obstructives durant le Sommeil (S.A.O.S) déjà appareillées
 
Actions et réalisations:
 
  • Coopération avec les prestataires et les fabricants d'appareillages P.P.C.
  • Propositions d'amélioration et de perfectionnement des appareils de P.P.C.
  • Sensibilisation de l'ensemble du corps médical.
  • Relations suivies avec les administrations concernées par le SAOS (Santé Publique, Préfectures, Conseils Régionaux, ...).
  • Suivi et interprétation des textes législatifs, sociaux ou techniques (ex : arrêtés datés du 9 janvier et du 22 octobre 2013 qui modifiaient les modalités de prise en charge par l'Assurance maladie du dispositif médical dit P.P.C.).
  • Tenue de permanences d'informations et organisation de conférences pour le développement, la reconnaissance du dépistage et du traitement, ainsi que pour l’amélioration de la qualité de vie de nos membres.
  • Publication d'une revue "Gazette des Adhérents

 

Pour en savoir plus