Savez-vous qu'il existe des associations de patients et de professionnels de santé de l'apnée du sommeil

Association des insuffisants respiratoires de Bourgogne. Créée en 1989, animée par des patients bénévoles, affiliée à la FFAIR (Fédération Françaisedes Amicales et Associations d’Insuffisants et Handicapés Respiratoires). Elle organise chaque année de nombreuses journées d’information à destination du grand public, notamment sur le Syndrome d’Apnées du Sommeil.

Ses objectifs :
 

• rompre l’isolement des Insuffisants Respiratoires et créer entre eux une solidarité active.
• informer et éduquer les patients et le grand public à travers des journées d’information, des dépistages par mesures du souffle, publication de journaux :  » le souffle Bourguignon « et la « Voix des mots »
• proposer des activités à ses adhérents : activités physiques adaptées via Bouger Ensemble- séjours vacances – chèques vacances – sorties amicales
• représenter les usagers dans les instances et établissements de santé et défendre leurs intérêts
• Agir au sein d’Organisations et d’Associations en liaison avec leurs handicaps (Réseau tabac, Adrres, Centre de santé)

Accompagner - Échanger - Réunir - Écouter

Les patients atteints des pathologies
La bpco -  L'apnée du sommeil - L'asthme - Le diabète Type
Défendre les droits du patient - Former - Déléguer participer aux différentes commissions sur notre santé apporter notre vécu aux autres en qualité de "patients témoins"
Organiser et developper l'activité physique adaptée marches de groupes - Sorties - Plaisirs - Échanges interassociatifs

Nos trois plus grands ennemis

Le confort - L'isolement - L'inactivité

L’Alliance du Cœur en 2017, 24 ans d’engagement contre les maladies cardiovasculaires

L’Alliance du Cœur est une Union d’une fédération et d’une vingtaine d’associations, composée d’environ 7.000 adhérents.

Exemples d’actions menées auprès des patients et leur entourage :

• Présence sur un stand aux « Journées Européennes de la Société Française de cardiologie (JESFC) pour répondre aux questions des cardiologues.
• Organisation de journées d’information pour échanger avec les patients, les proches et les professionnels de santé (« Journée du CŒUR » et journées » MON CŒUR en REGION »)
• Edition et diffusion de brochures d’information (Dernière en date, la numéro 11 sur les « APNEES du SOMMEIL »)
• Diffusion d’une Lettre d’informations (newsletter),

L’Alliance du Cœur est membre permanent à la Fédération Française de Cardiologie (FFC) et siège au Conseil d’Administration et au Bureau national.

L’Alliance du Cœur a obtenu l’agrément National pour la représentation des usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou de santé publique par arrêté du 24 juin 2011, publié au journal officiel de la République Française le 5 juillet 2012. Cet agrément a été renouvelé pour cinq ans en juin 2016.

L’Alliance du Cœur a des représentants d’usagers dans de nombreux établissements de santé sur tout le territoire national.

L’Alliance du Cœur a des représentants dans différentes commissions à la Haute Autorité de Santé (HAS) au sein de leurs différents comités d’experts (HTA, Hypercholestérolémie Familiale, Insuffisance Cardiaque…).

L’Alliance du Cœur est membre d’un comité d’experts à la CNAMTS (Caisse Nationale d’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés)

Apnées du Sommeil Grand Est est une association de bénévoles souffrant du Syndrome d'Apnées Obstructives du Sommeil (SAOS), utilisateurs d'appareils à pression positive continue (PPC).

Nos Principales missions :

• Organisation de conférences et participation à divers forums pour sensibiliser le grand public sur la pathologie et permettre la découverte de dispositifs médicaux

• Permanences, une fois par mois dans les hôpitaux régionaux (Robert SCHUMAN, MERCY et Claude BERNARD à METZ. Bel Air à THIONVILLE , Maillot à BRIEY et à la CCAS de YUTZ).

• Représentation de patients auprès des instances de santé
  
  
• Information des patients sur la réglementation :          

1. en matière de permis de conduire pour les apnéiques (avec notamment la mise en place dans les Centres de Formations du Transport en Lorraine d'une sensibilisation des conducteurs PL et Bus au syndrome du SAOS).
   
   
2. en matière d'Assurance Maladie.

L’ASFA est l’association professionnelle du secteur des concessionnaires et exploitants d’autoroutes et d’ouvrages routiers. Ses membres, au nombre de 23, sont :
 

• Les sociétés concessionnaires de la construction et de l’exploitation d’autoroutes et de tunnels à péage ; elles gèrent près de 9 085 km d’infrastructures, comprenant les sections en construction.
• Le concessionnaire des ponts de Tancarville et de Normandie.
• Les sociétés exploitantes d’autoroutes.

La somnolence au volant est la première cause d'accidents sur autoroute. Les sociétés d’autoroutes rappellent que conduire en état de somnolence met en danger immédiat, non seulement les conducteurs et leurs passagers, mais aussi les équipes d’intervention. Dès les premiers signes de somnolence, s’arrêter sur une aire pour une pause sommeil de 15 à 20 minutes ou changer de conducteur permet de continuer son trajet en toute sécurité.

La Fédération Française des Diabétiques est une association de patients, au service des patients et dirigée par des patients. Avec son réseau de 86 associations locales, réparties sur l’ensemble du territoire et son siège national, elle a pour vocation de représenter les 4 millions de patients diabétiques. Fondée en 1938 et reconnue d’utilité publique en 1976, elle est totalement indépendante de toute institution publique, de tout organisme ou entreprise privée, et de toute corporation professionnelle. La Fédération est principalement financée grâce à la générosité du public.

Forte de cette indépendance, la Fédération bénéficie d'une légitimité reconnue auprès des pouvoirs publics, des professionnels de santé et des laboratoires pharmaceutiques. Agréée depuis 2007 par le Ministère de la santé, la Fédération a reçu la Médaille d’or de l’Académie de médecine en 2009. La Fédération est pleinement engagée dans la gouvernance de la santé. En outre, elle œuvre à la guérison du diabète en soutenant la recherche et développe des actions de solidarité ciblées envers les différents publics concernés.

La Fédération Régionale Occitanie et Grand Sud-Ouest (FAMCeR) se présente.

La FAMCER a été créée pour ouvrir son propre réseau AÉRÉ signataire du Cahier des charges que nous avons mis en place.

Nous accompagnons des malades chroniques et respiratoires notamment l'apnée du sommeil, la BPCO l'Asthme.
Notre philosophie est l'omelette avec 6 E. - Écoute, Endurance, Efficacité, Esprit d'équipe, Éthique, Enthousiasme.
Nous nous sommes fixés également de monter des projets innovants. Nous avons également une volonté de ne pas être comme les autres.
Nous essayons d'apporter à nos adhérents leurs besoins et leurs attentes. La Proximité est une obligation, nos bureaux sont sur le terrain au plus proche de nos adhérents.

Par ailleurs nous avons également décidé de nous entourer de partenaires de qualité.

La FFAAIR: 27 années au service des malades respiratoires

La Fédération Française des Associations et Amicales de malades, Insuffisants ou handicapés Respiratoires (FFAAIR), créée en 1988, rassemble à ce jour 80 associations régionales ou locales de malades respiratoires.
 

Elle est actuellement présidée par M. Pierre Casadevall. 27 ans après sa création, elle s’est imposée dans le paysage sanitaire français comme un représentant incontournable et un référent des différentes pathologies respiratoires qu’elle fédère, en plaçant la représentation et la défense des malades au cœur de son action.

Très impliquée dans le champ de la prévention et de la santé publique, elle participe aux travaux et réflexions de nombreuses structures publiques ou privées (HAS, ARS, Inserm, CNAMTS) et engage régulièrement des actions en son nom (Tours de France des Apnées du Sommeil, de l’Asthme, de la BPCO). Elle organise chaque année au mois d’octobre la Journée Nationale des Apnées du Sommeil. La prochaine JNAS se tiendra à Strasbourg le 10 octobre 2015. Elle participe également à de nombreuses études ou enquêtes sur les maladies respiratoires.

En 2008, la FFAAIR a créé, avec le soutien du ministère de la Santé après consultation de la DGS et de la DGOS, la Charte de la personne soignée à domicile, un document de référence auquel adhère la majorité des prestataires de matériel médical de l’Hexagone. Elle a, dans ce cadre, obtenu le soutien du Collectif Interassociatif sur la Santé (CISS), dont elle est membre, et de la Fédération Française de Pneumologie (FFP). L’Association Française des Diabétiques est également partenaire de la Charte.

Enfin, elle entretient de nombreux partenariats avec les sociétés savantes (SPLF) et les associations (Fondation du Souffle, Asthme et Allergies, Association BPCO) qui œuvrent dans le domaine respiratoire.

(INSV) est une association fondée en 2000 sous l’impulsion de la Société Française de Recherche et Médecine du Sommeil (SFRMS). Structure fédérative, l’INSV regroupe l’ensemble de la communauté sommeil sociétés savantes, associations de patients et professionnels de santé.

Interface de communication et de prévention sur le sommeil, l’INSV s’investit pour que le sommeil soit reconnu comme un facteur essentiel de la santé de façon individuelle et collective.

Dans le cadre de ses missions de santé publique, l’INSV multiplie les actions d’information et de prévention, accompagné par les professionnels de santé spécialistes du sommeil et les associations de patients.

Une association dont le but est :

• de faire connaître cette affection auprès du grand public, de contribuer au dépistage des personnes susceptibles d'en être atteintes et de favoriser leur prise en charge médicale
• d'aider et d'accompagner les personnes atteintes du Syndrome d'Apnées Obstructives durant le Sommeil (S.A.O.S) déjà appareillées

Actions et réalisations:

• Coopération avec les prestataires et les fabricants d'appareillages P.P.C.
• Propositions d'amélioration et de perfectionnement des appareils de P.P.C.
• Sensibilisation de l'ensemble du corps médical.
• Relations suivies avec les administrations concernées par le SAOS (Santé Publique, Préfectures, Conseils Régionaux, ...).
• Suivi et interprétation des textes législatifs, sociaux ou techniques (ex : arrêtés datés du 9 janvier et du 22 octobre 2013 qui modifiaient les modalités de prise en charge par l'Assurance maladie du dispositif médical dit P.P.C.).
• Tenue de permanences d'informations et organisation de conférences pour le développement, la reconnaissance du dépistage et du traitement, ainsi que pour l’amélioration de la qualité de vie de nos membres.
• Publication d'une revue "Gazette des Adhérents