L’EXPÉRIENCE PATIENT  


Dans le domaine médical, la réussite de tout traitement repose notamment sur le protocole ou de la posologie. S’il est aisé de bien prendre ses médicaments une ou plusieurs fois par jour, utiliser une machine pour se soigner peut se révéler plus contraignant. Dans le traitement de l’apnée du sommeil par exemple, la fréquence et; la durée d’utilisation de l’appareil PPC par le patient sont primordiales pour la réussite du traitement. L’acceptation psychologique, le confort, la facilité d’utilisation et d’entretien sont autant de facteurs liés à l’expérience patient, qui sont à prendre en compte pour optimiser le suivi du traitement.

 

L’apnée du sommeil est un trouble caractérisé par des arrêts respiratoires dus à une obstruction partielle ou complète des voies aériennes supérieures. Avec 4% de la population adulte atteinte, ce syndrome est devenu un enjeu sanitaire et économique majeur. Les autorités médicales recommandent en première intention, le dispositif PPC. Il consiste à insuffler de l’air dans les voies aériennes supérieures afin de les maintenir ouvertes pendant la nuit. Appréhender cette machine, c’est tout l’enjeu de cette thérapeutique.

 

Adhésion et observance du traitement

L’observance, c’est la manière dont un patient suit ou ne suit pas les prescriptions médicales. Avec la PPC, obtenir une bonne observance est le résultat d’un itinéraire complexe du patient tant au niveau pratique que psychologique. Heureusement il n’est pas seul. En France l’accompagnement est bien réalisé avec des acteurs très présents comme le médecin et le prestataire de santé à domicile. Leur rôle est d’engager le patient dans un traitement au long court puisque plus la PPC est utilisée, plus elle est efficace. Aujourd’hui près d’un quart des patients ne poursuivent pas leur traitement, en particulier la première année, il y a donc encore du chemin à parcourir. Les professionnels de santé ont compris que l’adhésion du malade est incontournable. Pour cela la relation patient-médecin doit être mieux équilibrée.

 

Une mise en route rapide

Quand le diagnostic d’apnée du sommeil tombe, le patient est très inquiet par rapport au traitement. Des doutes, des questions, des hésitations, autant de raisons pour lui, soit de refuser le dispositif, soit d’y aller à reculons. Pourtant cette période entre le diagnostic et la mise en place de la PPC est fondamentale. Une écoute du patient, une installation optimale au domicile, une réactivité efficace s’il y a un problème, sont les ingrédients du succès. Tous les médecins le disent, tout se joue les premières semaines grâce à un accompagnement précoce et régulier. Pour cela, de nouveau outils existent comme l’éducation thérapeutique ou le télé-suivi pour informer et garder un lien avec le patient.

 

Education thérapeutique

Pour bien utiliser la machine de PPC, une simple lecture du mode d’emploi ne suffit pas. Le patient doit entrer dans un réel processus éducatif pour intégrer de nouvelles connaissances sur la maladie comme sur l’appareillage, mais aussi pour changer certaines de ses habitudes. Pour lui c’est parfois une véritable révolution dans sa vie. Alors mettre en place une «formation» pour accompagner au mieux ce nouveau départ est capital. Pour l’instant l’éducation thérapeutique n’existe que dans une poignée de services mais les médecins tentent de la développer depuis plusieurs années.

 

L’éducation thérapeutique se passe en trois temps:

 

  • Au cours d’une 1ère rencontre individuelle d’environ une heure, le médecin réalise un diagnostic éducatif pour connaître les connaissances du patient au sujet de la maladie ainsi que la représentation qu’il en a, pour savoir ce qu’il attend ainsi que ses objectifs.
  • Puis dans un deuxième temps le patient participe à différents ateliers de groupe selon une thématique choisie, psychologique, nutritionnelle, pour former le patient à sa pathologie.
  • Enfin au bout de trois mois, c’est la validation individuelle. Le médecin refait le point avec le patient en reprenant les questions posées initialement, en revoyant les connaissances pour vérifier ce qui a été acquis. Il est possible de poursuivre la formation si nécessaire.

 

 

Le télé-suivi

Le télé-suivi, c’est la coopération à distance entre le médecin, le prestataire de santé et le patient grâce aux technologies de l’information et de la communication. Il est donc possible de collecter de nombreuses informations sur l’utilisation du dispositif PPC. Quand on sait que plus la machine est utilisée, mieux l’apnée du sommeil est traitée, savoir comment et combien de temps le patient applique son traitement est déterminant dans sa réussite. La machine PPC peut être associée ou intégrée un boitier enregistrant les données du patient. Chaque matin ces données peuvent être envoyées au prestataire de santé à domicile ou au médecin pour un suivi quasiment en direct. Plébiscité par tous les acteurs dans le domaine, ce système risque malgré tout de disparaître faute de reconnaissance et de valorisation économique dans la nomenclature LPPR de prise en charge de l’apnée du sommeil.

 

 

Des appareils conçus pour une meilleure adhésion

Depuis la première machine développée dans les années 80, le dispositif PPC a connu une évolution technologique considérable. Aujourd’hui certains fabricants proposent des appareils plus petits, plus légers, plus silencieux. Leur design est sobre et moderne pour se fondre dans n’importe quel intérieur. Certaines technologies sont conçues pour offrir plus de confort au patient pour une respiration plus naturelle. Face aux problèmes de sécheresse des voies aériennes, les ingénieurs ont aussi amélioré le confort d’utilisation de la machine à l’aide d’un humidificateur à circuit chauffant. La machine PPC est parfois devenue un véritable objet connecté et connectable en Wi-Fi ou en Bluetooth. Elle contient une carte SD pour enregistrer le plus d’informations possible et pour visualiser les progrès. Malgré tout, les machines restent simples d’utilisation grâce à une interface conçue avec très peu de boutons.

 

 

Les appareils et les masques sont de plus en plus innovants et confortables. Chaque difficulté du patient trouve une solution pour un vrai service à la carte. Tous ces progrès ont fait beaucoup pour la qualité et la réussite du traitement. L’expérience du patient est doit avant tout être positive, sa santé en dépend.

 

 

Sources

http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1761160/fr/apnees-du-sommeil-de-nouvelles-recommandations-de-prise-en-charge-des-patients

 

http://www.em-consulte.com/rmr/article/685269

 

http://www.em-consulte.com/rmr/article/157092

 

Par Karima Mourjane