Bien vivre avec sa PPC


600 000 personnes sont traitées en France pour le syndrome d’apnée du sommeil. Le traitement principal pour lutter contre ce trouble est un traitement bien particulier. Ce n’est ni un médicament ni une intervention chirurgicale. C’est un masque associé à une machine et grâce à ce dispositif, une nouvelle vie démarre pour le patient. Mais l’arrivée de l’appareil dans la vie quotidienne n’est pas toujours aisée. Beaucoup de questions, de doutes, voir d’abandons surviennent si le traitement n’est pas bien compris. L’accompagnement et la prise en charge sont donc déterminants pour guérir et enfin retrouver le sommeil.

Après plusieurs mois, voire plusieurs années de troubles physiologiques non expliqués, les patients atteints de troubles du sommeil attendent le diagnostic avec impatience. Certains sont rassurés, ils n’ont aucun problème neurologique. D’autres comprennent enfin les raisons d’une fatigue devenue chronique. En revanche à l’annonce du type de traitement, c’est souvent le choc. Porter un masque toutes les nuits, à vie, voilà une nouvelle pas facile à entendre. Le rôle du médecin est alors capital. Son premier rôle c’est d’expliquer comment marche la machine et comment elle agit sur le corps.

L’apnée du sommeil est due à un relâchement des muscles, provoquant une fermeture du pharynx. Les voies aériennes se retrouvent bloquées entraînant ainsi des arrêts respiratoires. On peut en compter jusqu’à plusieurs centaines par nuit chez un apnéique sévère. La machine agit sur l’ouverture des voies aériennes, en la mettant « sous pression », d’où l’acronyme PPC. La machine à Pression Positive Continue est dotée d’une turbine reliée à un masque par un tuyau souple. Le moteur envoie l’air de la pièce dans les voies aériennes, vers le fond de la gorge. Et c’est bien de l’air que l’appareil envoie et non de l’oxygène, une confusion très fréquente. Le flux d’air est envoyé par la machine de manière continue. Cela agit sur le voile du palais qui remonte et sur l’ouverture du pharynx pour libérer les conduits aériens (schéma).

Si le fonctionnement du dispositif est identique pour tout le monde, il n’en est pas de même avec notre morphologie. Aujourd’hui il existe une très large gamme de dispositifs, jusqu’à 70 modèles. Vous trouverez aisément celui qui convient à votre morphologie. S’il faut parfois plusieurs semaines avant de trouver le bon masque, le plus difficile, c’est souvent l’aspect psychologique du patient face au traitement. Le médecin joue un rôle capital dans l’acceptation d’un appareil vu comme gênant et contraignant. Le patient voit son image corporelle modifiée. Lorsque le patient est en couple, il est indispensable de présenter l’appareil au patient à sa compagne ou son compagnon. L’investissement du conjoint est capital. Il subit indirectement l’apnée du sommeil et a souvent autant de questions que son conjoint malade. Un dialogue doit s’installer au sein du couple et c’est essentiel.

Le motif de la consultation est aussi un facteur à prendre en compte. Si le patient vient pour des symptômes liés au SAS, aux plaintes maritales dues à un fort ronflement ou à une fatigue chronique, il est plus facile de mettre le traitement en place. Le lien entre le problème et sa résolution est direct. L’aspect plus difficile à gérer ce sont les patients diabétiques ou souffrant d’hypertension artérielle. L’apnée du sommeil n’est pas le facteur principal de ces troubles. Le lien entre la maladie et le masque n’existe pas dans la tête du malade qui ne perçoit pas les bénéfices exactement de la même manière. 15% des patients refusent le traitement au départ.
Les craintes et les doutes s’estompent vite après une à deux semaines d’utilisation. Les troubles du sommeil diminuent et le patient retrouve la qualité de vie qu’il avait perdu. Cela reste le meilleur argument pour encourager les malades.

Une fois le traitement mis en place, certains petits aléas peuvent survenir. A tous ces tracas, il existe une solution.
L’une des principales remarques du patient, c’est la sécheresse nasale provoquer par le flux d’air continue. Certains patients sont très sensibles à l’air sec et se réveillent le matin avec la gorge et les muqueuses desséchées. Le problème augmente si la pression de la machine est élevée. Si l’air de la pièce est sec, ce problème s’aggrave. Les fabricants d’appareils, ont mis en place un humidificateur qui comme son nom l’indique, humidifie l’air avant de l’envoyer au fond de la gorge. Comme le masque, il en existe plusieurs types et le médecin peut vous aider à le choisir. Certains sont dit « chauffants ». Attention ne pas se méprendre sur le sens! L’appareil ne chauffe pas l’air, il augmente le taux d’humidité! L’humidificateur peut être intégré à l’appareillage ou bien rester un accessoire à installer en cas de besoin uniquement.

Une autre remarque revient souvent : qui dit air et pression, dit fuite. La machine peut avoir des défauts de fuite d’air ce qui ne maintient pas la pression à un certain niveau. Cela produit un bruit caractéristique. Signalez ce genre de fuites qui entraine un mauvais fonctionnement de la machine.
Mais si certaines fuites sont nuisibles au traitement, d’autres au contraire sont capitales. Sur le masque bucco-nasal, il y a une petite aération qui permet au gaz carbonique que nous rejetons lors de la respiration, d’être évacuée. Il faut veiller à ne pas obstruer cette aération.

Chaque détail compte dans la réussite du traitement, autant l’aspect fonctionnel, que psychologique. Le médecin reste bien évidemment la personne vers qui il faut se tourner en cas de doutes. Il y a le prestataire de soins à domicile dont le rôle est de suivre le patient entre deux consultations. Il existe aussi des groupes de paroles au sein de nombreux centres du sommeil. N’hésitez pas à vous renseigner. Ces groupes s’organisent sans la présence du corps médical. Les patients se retrouvent pour partager leurs expériences de vie quotidienne avec une machine PPC. C’est rassurant de savoir que l’on est pas seul dans cette situation.
La dernière tendance, c’est la télé-médecine. Depuis une plateforme informatique, le médecin reste en contact permanent avec son patient : il peut surveiller les enregistrements de la machine, convoquer son patient si nécessaire, modifier le traitement. Le suivi médical est continu.

L’apnée du sommeil est vraiment l’une des maladies de demain. De plus en plus d’obésité, des maladies cardio-vasculaires en pleine augmentation, le manque d’exercice, autant de facteurs qui agissent directement sur la qualité de notre sommeil. Bien vivre avec son masque à pression positive continue c’est capital et surtout c’est possible!


Par Karima Mourjane, d’après un entretien avec le Professeur Jean-Louis Pépin, Professeur de Physiologie au CHU de Grenoble.