Vos droits en tant que patients dans la prise en charge du sas

 

L’apnée du sommeil concerne potentiellement 2 à 5 % de la population adulte soit 1 à 3 millions de personnes en France*. Comment savoir si l’on est malade? Comment se passe le traitement? Quel appareil choisir? Voici certaines des questions parmi tant d’autres qu’un patient va se poser. Entre le dépistage, le diagnostic, la mise en route du traitement et son suivi, soigner l’apnée du sommeil est un parcours dont chaque étape nécessite un accompagnement adéquat. 

 

De nombreux acteurs prennent part à l’élaboration du parcours de prise en charge du patient. Mais pour favoriser sa réussite, celui-ci doit être partie prenante de son traitement et ne pas le subir. Pour cela il doit aussi bien comprendre sa maladie et son traitement que connaître ses droits en tant que patient.

 

Les étapes vers la guérison 

 

1. Faire un test de risque

C’est souvent le conjoint qui alerte le premier sur un éventuel problème médical. Il a observé un ronflement et surtout de nombreuses pauses respiratoires, caractéristiques de l’apnée du sommeil. Si vous êtes célibataire, une fatigue chronique et une somnolence diurne doivent vous alerter. Philips propose un test en ligne**, d’une dizaine de questions, regroupe des informations sur la morphologie et sur le sommeil. Attention il ne pose pas de diagnostic, il établit un risque d’être atteint d’apnée du sommeil. Si ce risque est élevé, il faut présenter les résultats à son médecin traitant.

 

2. Visite au médecin traitant

Le médecin complètera le test par un examen approfondi de votre état de santé. Il pourra aussi répondre à vos premières interrogations sur ce trouble encore méconnu par la population. C’est le seul en tout cas à pouvoir vous diriger vers un médecin spécialiste du sommeil si nécessaire. 

 

3. Etablir un diagnostic

Le médecin spécialiste du sommeil va procéder à un examen nocturne du sommeil. Pendant la nuit un appareil d’utilisation simple et indolore va enregistrer les activités respiratoires de l’organisme. Le médecin peut choisir la polygraphie qui va enregistrer les caractéristiques cardio-respiratoires du patient ou bien la polysomnographie qui étudie en plus l’activité cérébrale ainsi que des mouvements du corps. Après lecture des résultats, le médecin établit le diagnostic.

 

4. Mise en place du traitement

Le syndrome d’apnées obstructives du sommeil est une obstruction des voies aériennes supérieures entrainant des pauses respiratoires. Il est possible de traiter directement cette obstruction grâce à une machine dite PPC (Pression Positive Continue), il s’agit du traitement de référence. L’air de la pièce est insufflé dans le nez et/ou la bouche par le biais d’un masque apposé sur le visage, avec une pression adéquate pour maintenir les voies aériennes ouvertes. Si l’appareil a prouvé son efficacité, son utilisation reste source d’angoisse pour le patient. C’est un prestataire de santé à domicile qui est en charge de la mise en route à domicile. C’est une étape cruciale pour l’acceptation du traitement et la guérison du patient.

 

5. Communiquer avec tous les acteurs

Que ce soit le conjoint, le médecin traitant, le spécialiste ou bien le prestataire de santé à domicile, il est capital de maintenir un échange libre et constructif autour de la maladie et de son traitement. Il ne faut pas s’enfermer avec des questions sans réponses. Aujourd’hui les appareils PPC sont extrêmement sophistiqués, ils pallient de nombreux désagréments et offrent de nombreuses options conçues pour plus de confort et une meilleure acceptation du traitement. Il en est de même pour les masques. Certains fabricants développent aujourd’hui des dispositifs de masques et PPC issus de plusieurs années de Recherche et Développement, basée sur l’écoute de l’expérience et des attentes de patients traités par PPC, et en collaboration avec des professionnels de santé. 

 

« Patient empowerment » 

Une fois la mise en place du traitement, le patient se retrouve seul avec la machine. Même s’il est bien entouré, il reste le seul vrai responsable de l’utilisation du dispositif. Un terme anglo-saxon désigne cette « auto-prise » en charge sous le nom « d’empowerment ». Ce concept concerne principalement les maladies dites chroniques. C’est le cas de l’apnée du sommeil qui réclame une attention au quotidien. 

 

L’empowerment aborde la responsabilisation du patient dans la prise en charge de sa maladie et de sa qualité de vie.

 

Cette notion a vu le jour dans les années 80 d’abord sur le plan collectif puis sur le plan individuel dans le domaine de la psychologie. Prendre ou reprendre sa vie en main demeure un principe fondamental. Jusqu’à la fin des années 2000, l’empowerment fait son chemin et finit par entrer dans le champ de la santé. En revanche le terme anglais est resté faute de traduction littérale précise. Dans la littérature française le mot désigne les idées d’habilitation, d’appropriation, ou bien d’autogestion. C’est pour arriver à ces objectifs que le corps médical tente de développer l’éducation thérapeutique. C’est un processus qui vise à donner toutes les clefs au patient afin qu’il réussisse à suivre son traitement de la meilleure façon possible. Cela comprend des séances d’information, d’apprentissage et d’accompagnement psychologique. La communication est clairement au cœur de l’empowerment. 

 

Les droits des patients traités par PPC

 

Pour une observance optimale de la maladie, le patient doit suivre toutes les recommandations de son médecin en premier lieu et être attentif lors de la mise en route du traitement par le prestataire de santé à domicile. Mais cela ne veut pas dire qu’il doit être passif et subir le traitement. Pour une meilleure information sur le traitement et sur leurs droits, les patients se regroupent en associations. Il existe de nombreux textes réglementaires de la part des associations, des prestataires et des autorités de santé publique. Il n’est pas toujours aisé de s’y retrouver. Voici quelques informations à retenir de la charte de la FFAAIR (Fédération Française des Associations et Amicales des malades, Insuffisants ou handicapés Respiratoires) sur les droits et les devoirs du patient : 

 

1. Le patient est libre de choisir le prestataire de santé à domicile et d’en changer quand il le souhaite. 

 

2. Le prestataire de santé à domicile doit laisser le choix du matériel au patient. Il doit donc présenter plusieurs dispositifs PPC et plusieurs masques et comparer objectivement leurs avantages et leurs inconvénients sans en privilégier un plus qu’un autre. 

 

3. Le prestataire de santé à domicile assure le bon fonctionnement de l’appareil et maintient toutes les règles d’hygiène et sécurité. Il peut apporter toutes ces informations à l’entourage du patient si besoin. 

 

4. Le prestataire de santé à domicile doit se conformer à la prescription médicale, et établir un contact optimal avec l’équipe médicale concernée. Il doit signaler toute anomalie contrariant l’efficacité du traitement. 

 

Respecter les droits et les devoirs de chacun des acteurs de la prise en charge de l’apnée du sommeil, est une étape essentielle à la réussite du traitement pour le patient. Le patient est bien plus qu’un maillon de la chaine, il est au cœur même du système. Il doit s’approprier le masque et la machine. Le dispositif PPC est un traitement à vie. Il vaut donc mieux créer des échanges efficaces avec son médecin et son prestataire de santé à domicile et faire valoir ses droits en tant que patient. 

 

* Source : FFAAIR 

** Pour faire le test en ligne, rendez vous sur: www.apneesommeil.fr