Les associations de patients

En France, des centaines de personnes souffrant d’ un syndrome d’apnées du sommeil sont soutenues par la FFAAIR, la Fédération Française des Associations et Amicales de malades Insuffisants Respiratoires. Elle regroupe 72 associations, à l’écoute de tous les malades respiratoires. Son objectif : sensibiliser le grand public qui ne connaît pas bien le syndrome d’apnées du sommeil et soutenir les personnes malades et leur entourage. Nous avons rencontré Michel Vicaire, président de la FFAAIR à l’occasion des premières journées nationales des maladies respiratoires qui se sont tenues à Lyon les 14 et 15 octobre dernier.

 

Pendant son parcours de santé le patient apnéique est suivi par son médecin. Pour la mise en place du traitement, il est accompagné par un prestataire de santé à domicile. Auprès d’une association de patients, il va chercher autre chose, une écoute et un partage d’expérience face aux difficultés d’adaptation rencontrées très fréquemment avec le traitement par PPC (pression positive continue).

 

Accompagner les malades

Personne ne comprend mieux un malade qu’un autre malade. C’est le sentiment de Michel Vicaire, lui-même appareillé : « Avec nous les gens parlent plus facilement, il n’y a pas ce mur qui peut exister avec le corps médical. ».

 

Le principal sujet de conversation reste encore à ce jour le masque : « C’est un problème majeur. Et certains citent aussi des problèmes avec le tuyau. Mais le pire c’est que je suis parfois le premier à qui ils en parlent ! ». Beaucoup trop de patients n’osent pas partager leur tracas autour de leur traitement. Auprès d’une association, ils viennent chercher une écoute, une parole, un réconfort psychologique : « Quand je leur demande pourquoi ils n’appellent pas leur prestataire, ils me répondent qu’ils ont peur de le déranger ! J’en profite pour leur dire qu’ils ont le droit de l’appeler dès qu’ils en ont besoin et je leur rappelle aussi qu’ils peuvent même en changer. ».

 

Bien choisir son prestataire

Le plus souvent, le médecin spécialiste du sommeil oriente le patient vers un prestataire de santé à domicile avec qui il travaille habituellement. Le patient peut toutefois choisir lui- même son prestataire de santé à domicile (en consultant par exemple les pages jaunes, dans la rubrique "vente location reparation de materiel medico chirurgical").

 

La FFAAIR peut aider à trouver un prestataire de santé à domicile. Certains sont agrées par la fédération : « Nous avons établi une charte listant les droits et devoirs de chacun. Pour avoir la certification, un prestataire doit déposer un dossier qui sera étudié par un patient et par un représentant de syndicat d’un autre prestataire. ». Une fois son dossier validé, le prestataire sera certifié et s’engagera à communiquer sur les bonnes pratiques décrites dans la charte du patient. Elle a pour l’instant été signée par une partie des prestataires (50 sur 450). Les associations permettent aussi aux patients de connaître leurs droits et leurs devoirs. Il est possible par exemple de changer de prestataire si l’on n’est pas satisfait. Il faut alors retourner chez son médecin pour en discuter, lui expliquer votre choix. Il doit alors refaire une prescription : « Les patients ont plus de liberté qu’ils ne le pensent. Au démarrage on se laisse guider c’est normal mais si ça ne convient pas, le patient a le droit de changer. Le choix du prestataire est souvent fait par le médecin, alors n’hésitez pas à lui demander une liste de prestataires. »

 

Rôle de porte-parole national

La FFAAIR existe depuis 1988 et aujourd’hui elle s’est imposée comme un acteur référent en participant à de nombreux groupes de travail et de réflexion. Depuis 2007 la fédération est agrée pour représenter les usagers dans les instances de santé publique et hospitalières : « J’ai plusieurs fois écrit au Ministère de la Santé, récemment sur des problèmes de remboursement des soins, sur l’arrivée de masques « low cost » ; avec la Haute Autorité de Santé nous sommes impliqués dans l’éducation thérapeutique pour élaborer les recommandations officielles. ».

 

En outre, la FFAAIR organise de nombreuses journées d’information ouvertes au grand public, à échelle nationale et dans les localités. Forte de son développement, la fédération a ainsi organisé ses premières Journées Nationales des Maladies Respiratoires. Elles ont réuni patients, médecins, fabricants et prestataires, pour que chacun partage son point de vue sur le traitement du syndrome d’apnées du sommeil. L’objectif  : étendre la connaissance de la maladie au grand public, de permettre aux patients de rencontrer les fabricants, et découvrir et essayer de nouveaux dispositifs de traitement. Des conférences et des ateliers pratiques sont l’occasion d’échanger : « Les patients peuvent s’informer mais aussi essayer des masques. Moi, mon premier prestataire n’avait qu’un seul masque à me proposer ! ».

 

Les messages clés

Pour Michel Vicaire le mot clé c’est la communication. Des progrès restent à faire. Les risques associés au syndrome d’apnées du sommeil sont par exemple encore trop peu connus : « Je trouve qu’on n’explique pas assez le vrai danger de l’apnée du sommeil, que ce soient les maladies cardio-vasculaires ou les accidents de la route. L’apnée du sommeil n’est pas qu’une histoire de ronflement ! Pour les patients, il insiste sur leur relation avec le prestataire de santé à domicile : « La première chose que je demande à un malade qui se plaint de son traitement c’est s’l a appelé son prestataire. Il faut développer avec lui, une relation de confiance. Rappelons qu’il est en général plus disponible que le médecin spécialiste. Et surtout de parler de ses difficultés, car il y a toujours une solution.» Pour les autorités, il pose la question de la connaissance des patients de la dernière réglementation sur le droit de conduire pour les conducteurs professionnels : « Est-ce que vous savez par exemple que si vous êtes apnéique et que vous n’êtes pas traité, vous n’avez pas le droit de conduire. Qui est vraiment au courant ? ».

 

https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000265763

 

Au final, malgré le tabou du traitement, il y a de plus en plus de personnes apnéiques appareillées. Sous l’impulsion des médecins, des patients et des fabricants, le syndrome d’apnées du sommeil est aujourd’hui considéré comme un sujet majeur. Le rôle de la FFAAIR, c’est de s’assurer que le bien-être du patient sera toujours central dans les prises de décision.

 

 

Sources

Charte du patient

http://www.ffaair.org/index.php?id=39

 

Liste des prestataires signataires de la charte

http://www.ffaair.org/index.php?id=40

 

Par Karima Mourjane