Comment vivre avec un apnéique

« Insupportable » « Cauchemardesque » « Epouvantable ». C’est ce que les médecins entendent dans leur cabinet lorsqu’ils interrogent les conjoints des personnes atteintes d’un syndrome d’apnées du sommeil. Comme toutes les pathologies chroniques, le syndrome d’apnées du sommeil retentit sur la qualité de vie l’entourage qui vit et subit les symptômes de la maladie.

 

Au fil des mois et des années, le conjoint a pu observer la dégradation de l’état physique et psychique de son partenaire. Heureusement lorsque la pathologie est prise en charge avec un traitement par PPC (pression positive continue), le patient revit et le couple repart sur de nouvelles bases. Que change le dispositif PPC dans le mode de vie du conjoint et dans son intimité ? Comment l’introduction de cet appareil est-elle vécue par le conjoint dans sa vie quotidienne ?

 

Le conjoint est en première ligne

C’est lui qui constate les signes associés au syndrome d’apnées du sommeil, notamment les pauses respiratoires. Il peut assister à des scènes de suffocation  qui vont forcément le marquer, même s’il ne connaît pas le syndrome d’apnées du sommeil. Il peut aussi constater des ronflements, une agitation nocturne ainsi que de plusieurs  réveils pour se rendre aux toilettes. Pendant la journée, il ressent  le sommeil non récupérateur, la somnolence diurne, la mauvaise humeur, les troubles de la concentration, les céphalées, de son partenaire. Lui-même avec le temps développe somnolence, fatigue, céphalées mais aussi inquiétude. Tout cela menant à une dégradation de la vie de famille. Lorsque le couple décide de faire chambre à part, raison de plus pour consulter !

 

L’entourage familial, amical et professionnel aussi est touché même si c’est dans une moindre mesure. La pathologie entrave la vie sociale, les sorties. Les soirées sont moins longues et moins nombreuses, et le temps passé avec les enfants, par exemple est écourté.

 

Le conjoint présent pour le diagnostic

La personne apnéique est n’est pas nécessairement sensible à ses symptômes s’ils ne sont pas signalés par un tiers, en particulier les pauses respiratoires. Le conjoint a donc un rôle majeur dans le diagnostic.

 

Malheureusement avant d’y arriver, le patient apnéique est souvent dans le déni. C’est une période très difficile pour le conjoint et malgré les constatations évidentes des symptômes, des conflits peuvent éclater. Le conjoint doit quand même insister et proposer régulièrement une consultation chez le médecin généraliste. Comme l’un comme pour l’autre, le médecin fera le point et dirigera ou pas, le patient vers un médecin spécialiste du sommeil. Une étude du CHU de Besançon en 2014, a établi un délai moyen de 4,8 années entre le début des symptômes et l’établissement d’un diagnostic.

 

C’est pendant la première consultation que le médecin constate le rôle d’observateur joué par le conjoint. Il est souvent difficile de décrire sa pathologie et le patient a tendance à minimiser ses symptômes. Le conjoint-observateur a un regard extérieur bien utile au médecin.

 

Le conjoint présent pour la réussite du traitement

Le conjoint a un vrai rôle dans l’adhésion au traitement. S’il existait, avant la PPC, une situation de chambre séparée due aux perturbations du sommeil du conjoint par les manifestations d’apnées au cours du sommeil du patient, il faut la cesser. Même si le couple doit s’habituer au début au bruit de l’appareillage. Ceci s’est toutefois beaucoup amélioré. Les nouvelles machines ont en effet un débit sonore de 25 à 35 décibels alors que les ronflements peuvent atteindre les 90 décibels !

 

Le partage du lit augmente la durée d’utilisation de la pression positive continue. La précision avec laquelle le patient utilise l’appareil est d’autant plus fine que le conjoint s’implique. Bien sûr se pose souvent la question de l’intimité du couple. Tout d’abord le masque, certes loin d’être glamour, n’a pas besoin d’être mis une heure avant le coucher. La personne apnéique peut l’enfiler au moment d’éteindre la lumière. Là aussi, de nouvelles solutions existent. Même si le coucher devient un rituel, et s’il y a moins de spontanéité, les masques aujourd’hui sont plus confortables et plus faciles à mettre. Certains modèles à contact minimal sont conçus pour favoriser l’acceptation du traitement, physique et psychologique.

 

Une fois l’acceptation et la mise en place du traitement acquises, la qualité de vie s’en ressent pour le patient…et pour le conjoint !

 

Ce dernier n’a plus besoin la nuit, de « surveiller » son partenaire. Avec le traitement le patient apnéique retrouve son énergie, sa concentration. Il participe à nouveau à la vie du couple et de la famille, des sorties, de la vie sociale jusqu’au tâches ménagères !

 

L’apnée du sommeil est une pathologie qui peut mener au divorce. C’est pour cette raison qu’il est important d’être informé sur cette maladie pour pouvoir reconnaitre les signes. Lorsque l’on est en couple, l’apnée du sommeil se vit vraiment à deux, autant dans le diagnostic que dans le traitement.

 

Sources

http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2014-09/rapport_sahos_-_evaluation_clinique.pdf

 

https://www.chu-besancon.fr/smfc/PDF201411/14-09-05.pdf

 

Par Karima Mourjane